Pacientes com Hemofilia Gastam em Média 5 Horas em Tratamentos

Pacientes com hemofilia e seus cuidadores dedicam, em média, cinco horas para se deslocar e permanecer em centros especializados para o tratamento da doença. Esse dado é fruto da pesquisa “Mapeamento da Jornada de Pacientes e Cuidadores com Hemofilia A e B”, realizada pela ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia) e coordenada pela Supera Consultoria em Projetos Estratégicos, com apoio da Roche Farma Brasil. A pesquisa, que envolveu 312 participantes de 15 estados brasileiros, teve como objetivo entender os principais desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com essa condição rara e hereditária.

De acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 14 mil pessoas no Brasil vivem com hemofilia, uma condição caracterizada por um distúrbio na coagulação sanguínea que resulta em sangramentos prolongados. A pesquisa ouviu pacientes com hemofilia A ou B e seus cuidadores, sendo a maioria mães. Um ponto relevante do estudo foi a análise da situação de pacientes pediátricos com até 6 anos, com Hemofilia A grave e sem inibidor, destacando o impacto da doença na primeira infância.

O estudo evidenciou que, além dos desafios logísticos, o tratamento implica em uma significativa carga para as famílias. Em média, os cuidadores gastam até cinco horas por dia entre os deslocamentos e o tempo de permanência nos centros de tratamento. Esse cenário é especialmente desafiador em regiões onde o acesso a serviços especializados é mais limitado. Verônica Stasiak, Diretora Estratégica da Supera Consultoria, enfatizou a importância de repensar estratégias para descentralizar os cuidados, garantindo mais equidade e conforto para os pacientes e suas famílias.

Outro dado preocupante apontado pela pesquisa é que 59% dos participantes realizam infusões de fator VIII fora de casa, o que demonstra a alta dependência de serviços de saúde especializados. Mesmo entre os pacientes que realizam o tratamento em casa, 47,1% enfrentam dificuldades para acessar a veia, e desses, 60,9% precisam de várias tentativas para completar a infusão. Além disso, mais de 60% dos cuidadores afirmam não conseguir administrar a infusão na primeira tentativa, o que gera ainda mais desafios na rotina diária das famílias.

Michele França, Diretora Médica da Roche Farma Brasil, ressalta que os dados são fundamentais para promover uma reflexão sobre os obstáculos enfrentados pelas famílias e buscar soluções que tornem o cuidado mais acessível e eficiente, além de humanizar a jornada do paciente com hemofilia.

Fonte: Medicina SA