Guia orienta pacientes com doenças neuromusculares raras

A informação é a base da transformação. Com esse propósito, o Instituto Paulo Gontijo (IPG) lança a 4ª edição do Guia IPG de Direitos Sociais da Pessoa com Doenças Neuromusculares e Esclerose Lateral Amiotrófica (DNM/ELA). A publicação, gratuita, está disponível mediante solicitação e oferece orientações detalhadas sobre os direitos sociais de pessoas com doenças neuromusculares raras.

Com 87 páginas, o guia reúne informações jurídicas e práticas atualizadas, resultado do trabalho voluntário de uma equipe de advogados especializados. Segundo Victor Castro Hanzen, coordenador do voluntariado jurídico, a nova edição reflete as principais atualizações nas normas de acesso à saúde e à justiça. Ele contou com a colaboração dos advogados Geraldo da Costa Ramos Junior, Guilherme Lissone Casaniga e Victor Augusto de Mello Belice. O conteúdo também foi enriquecido pela experiência do atendimento jurídico prestado diretamente a pacientes.

Entre os temas abordados, o guia destaca o direito à mobilidade, permitindo que o paciente viaje para fora da cidade de origem para receber tratamento, muitas vezes com gratuidade em transportes rodoviários garantida por lei federal. “Muitos desconhecem o direito a descontos ou isenção em passagens, quando há um passe específico disponível”, afirma Hanzen, reforçando a importância da informação como forma de empoderamento.

Outro ponto relevante abordado na publicação é o desconhecimento sobre seguros e quitação de dívidas em casos de invalidez ou incapacidade. “As pessoas não sabem que existem seguros embutidos em contratos de cartão de crédito ou empréstimos consignados que podem quitar dívidas em situações específicas”, explica Hanzen. Esses seguros, chamados prestamistas, são importantes ferramentas de proteção financeira.

Para Silvia Tortorella, diretora executiva do IPG, o guia é mais que um compilado de normas: é um instrumento de cidadania. “Ao detalhar como acessar esses direitos, ajudamos pacientes e famílias a conquistarem qualidade de vida e dignidade”, destaca. O Instituto tem atuado não só como orientador, mas também como articulador entre pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e a sociedade.

Além do guia, o Instituto Paulo Gontijo desempenha um papel essencial na disseminação de conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com eventos, palestras e apoio à pesquisa em instituições do Brasil e do exterior, o IPG contribui para aproximar ciência e sociedade, promovendo avanços no cuidado e na busca por tratamentos.

Fundado em 2005, o Instituto surgiu da experiência pessoal do físico e empreendedor Paulo Gontijo, diagnosticado com ELA em 1999. Diante dos desafios enfrentados por ele e sua família, nasceu a missão de apoiar outras pessoas na mesma situação. Hoje, estima-se que existam 13 mil pessoas com ELA no Brasil, com cerca de 5 mil novos casos por ano – um número que revela a urgência de ações de acolhimento e apoio.

“Nesses 20 anos, nos tornamos uma voz para quem muitas vezes já não consegue falar, e um apoio para famílias devastadas por esse diagnóstico”, afirma Marcela Gontijo, presidente do Instituto. “Seguimos firmes na missão de oferecer esperança e lutar por uma cura.” Com atuação sólida e contínua, o IPG já impactou a vida de milhares de pacientes e familiares, reforçando o papel fundamental da informação e da solidariedade na luta contra doenças raras.

FONTE: Medicina SA